Viernes, 26 de Abril del 2024 
La implementación de nuevas iniciativas garantizaría la continuidad, sostenibilidad y participación activa de diversos actores en el abordaje de las enfermedades raras en Perú.
Patologías de orígenes diversos cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas, siendo las alteraciones genéticas la causa principal dentro de este grupo heterogéneo de enfermedades.
❖ Según Vicente Andreu Fernández, Director del Instituto de Investigaciones Biosanitarias de la Universidad Internacional de Valencia (IIB-VIU) y docente del máster en Epidemiología y Salud Pública, existe una proporción elevada de enfermedades raras que aparecen en edad pediátrica aunque la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños como consecuencia de la alta mortalidad infantil y la manifestación de algunas de ellas en la edad adulta, lo que permite transmitir las variantes genéticas al portador.
Pacientes refieren que existe gran dificultad en la obtención de tratamientos
Solo el 7% de casos han sido detectados. Este 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de Enfermedades Raras.
Esta iniciativa se enfoca en la retinosis pigmentaria
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) han sido identificadas alrededor de 7 mil enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.[1] El Ministerio de Salud (Minsa) ha reportado que alrededor de 2 millones de peruanos padecen enfermedades raras o huérfanas.[2] HOY 28 de febrero se […]
Lima. Noviembre 2019. En Perú, se estima que cerca de 2 millones de personas padecen una enfermedad rara o huérfana (ERH)[1], un tipo de patología que, de acuerdo con el Ministerio de Salud (Minsa), suponen peligro de muerte o de invalidez crónica para el paciente[2]. Frente a ello, especialistas en dichas condiciones como el doctor […]
El Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN) presentará el “Atlas de Dismorfología Pediátrica”
En el Parque Reducto de Miraflores (4-6 pm.)
Reunirá cerca de 30 pacientes de enfermedades de deposito lisosomal a nivel nacional. Especialistas de Perú y Colombia expondrán las características de las enfermedades, sus tratamientos y la importancia de un registro nacional de pacientes. La Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL) realizará en Lima el “III Foro de Pacientes de […]
