Enfermedades Raras en Perú: ¿cómo se vive la lucha silenciosa que llevan los pacientes?

Actualmente, se estima que cerca de 1.7 millones de peruanos están afectados por enfermedades raras. De estos, aproximadamente el 70% de pacientes son menores de edad.

• Perú es un país signatario de la resolución de la ONU firmada el 10 de noviembre de 2021, sobre el derecho al acceso a la salud para las personas con enfermedades raras.  ¿En qué medida cumplimos como país?

Lima, 13 de octubre del 2023.  En el marco del 2º Foro Internacional del Observatorio Ver, más de 30 organizaciones hicieron un llamado oportuno frente a la necesidad de prestar atención a un segmento de la población que, aunque en silencio, enfrenta desafíos excepcionales: las personas con enfermedades raras. En el evento, el Observatorio Ver reafirmó su compromiso con vigilar el cumplimiento de los compromisos adquiridos por los gobernantes a nombre de los países de Centroamérica, Caribe y Área Andina, con relación a asegurar el acceso a la salud para estas personas.

La fundación, además, indicó que es fundamental enfocar la atención en las personas con enfermedades raras en Perú y reconocer la importancia de brindar apoyo, conciencia y recursos necesarios para mejorar sus vidas.

Las enfermedades raras afectan a un número limitado de personas en comparación con las enfermedades más comunes, pero el impacto en la vida de quienes las padecen y sus familias es profundo. Estas condiciones a menudo son crónicas, debilitantes y, en muchos casos, potencialmente mortales. Además, a menudo son difíciles de diagnosticar y tratar debido a su rareza y complejidad.

Estadísticas Reveladoras:

• Se estima que, en Perú, cerca de 1.7 millones de peruanos están afectados por enfermedades raras.
• La mayoría de estas enfermedades son genéticas y de inicio temprano, lo que significa que afectan a niños y jóvenes en su mayoría.
• Actualmente se estima que el 70% de pacientes son menores de edad.
• El diagnóstico tardío o erróneo, aunado a la falta de tratamiento adecuado, son comunes debido a la falta de recursos asignados a estas enfermedades.

Desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras en Perú:

1. Diagnóstico y tratamiento tardíos: La falta de conocimiento médico sobre enfermedades raras conduce a retrasos en el diagnóstico, lo que a su vez retrasa el tratamiento adecuado y afecta la calidad de vida de los pacientes.
2. Acceso limitado a tratamientos y medicamentos: La mayoría de los medicamentos para enfermedades raras son costosos y no siempre están disponibles en Perú, lo que pone una carga económica significativa en las familias.
3. Aislamiento y falta de apoyo: Las personas con enfermedades raras y sus familias a menudo se sienten aisladas y desatendidas. La falta de redes de apoyo y grupos de pacientes agrava su situación.

Llamado a la acción:

En este 2º Foro del Observatorio Ver, se hace un llamado a la sociedad peruana, al gobierno y a la comunidad médica para abordar esta cuestión apremiante. Es esencial:

• Aumentar la conciencia: Informar y educar a la sociedad sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de las personas.
• Mejorar el acceso a la atención médica especializada: Garantizar que los pacientes tengan acceso a diagnósticos precisos y tratamientos adecuados.
• Promover la investigación: Incentivar la investigación sobre enfermedades raras y desarrollar programas de apoyo a la investigación médica en este campo.
• Visualizar las diversas redes de apoyo existentes en Perú: Dar a conocer a la población en general, las diversas agrupaciones de apoyo para pacientes y familias para compartir experiencias y recursos.

El 2º Foro Regional del Observatorio Ver tiene el objetivo de reunir a los diferentes actores para que, en conjunto, puedan abordar la situación y desafíos de las personas con enfermedades raras, para mejorar la atención y protección integral en Perú y en los otros países miembros.

Perú tiene la oportunidad de liderar la lucha contra las enfermedades raras, ya que cuenta con ley y con un equipo multidisciplinario en el MINSA, proporcionando una red de seguridad para aquellos que enfrentan estas afecciones únicas.  Las organizaciones de pacientes del Perú están dispuestas a colaborar con la institución hacia lograr esos objetivos, entre los que se destaca el acceso oportuno a tratamientos probos.