Actualmente, se estima que cerca de 1.7 millones de peruanos están afectados por enfermedades raras. De estos, aproximadamente el 70% de pacientes son menores de edad.
Lima, 13 de octubre del 2023. En el marco del 2º Foro Internacional del Observatorio Ver, más de 30 organizaciones hicieron un llamado oportuno frente a la necesidad de prestar atención a un segmento de la población que, aunque en silencio, enfrenta desafíos excepcionales: las personas con enfermedades raras. En el evento, el Observatorio Ver reafirmó su compromiso con vigilar el cumplimiento de los compromisos adquiridos por los gobernantes a nombre de los países de Centroamérica, Caribe y Área Andina, con relación a asegurar el acceso a la salud para estas personas.
La fundación, además, indicó que es fundamental enfocar la atención en las personas con enfermedades raras en Perú y reconocer la importancia de brindar apoyo, conciencia y recursos necesarios para mejorar sus vidas.
Las enfermedades raras afectan a un número limitado de personas en comparación con las enfermedades más comunes, pero el impacto en la vida de quienes las padecen y sus familias es profundo. Estas condiciones a menudo son crónicas, debilitantes y, en muchos casos, potencialmente mortales. Además, a menudo son difíciles de diagnosticar y tratar debido a su rareza y complejidad.
Estadísticas Reveladoras:
Desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras en Perú:
Llamado a la acción:
En este 2º Foro del Observatorio Ver, se hace un llamado a la sociedad peruana, al gobierno y a la comunidad médica para abordar esta cuestión apremiante. Es esencial:
El 2º Foro Regional del Observatorio Ver tiene el objetivo de reunir a los diferentes actores para que, en conjunto, puedan abordar la situación y desafíos de las personas con enfermedades raras, para mejorar la atención y protección integral en Perú y en los otros países miembros.
Perú tiene la oportunidad de liderar la lucha contra las enfermedades raras, ya que cuenta con ley y con un equipo multidisciplinario en el MINSA, proporcionando una red de seguridad para aquellos que enfrentan estas afecciones únicas. Las organizaciones de pacientes del Perú están dispuestas a colaborar con la institución hacia lograr esos objetivos, entre los que se destaca el acceso oportuno a tratamientos probos.