HEMOFILIA en Serperuano.com https://www.serperuano.com Un Sentimiento, Tu identidad Mon, 02 Jun 2025 23:48:01 +0000 es-PE hourly 1 8378014 Infancias que no se detengan: lanzan encuesta para visibilizar a pacientes con hemofilia en Perú https://www.serperuano.com/2025/06/infancias-que-no-se-detengan-lanzan-encuesta-para-visibilizar-a-pacientes-con-hemofilia-en-peru/ https://www.serperuano.com/2025/06/infancias-que-no-se-detengan-lanzan-encuesta-para-visibilizar-a-pacientes-con-hemofilia-en-peru/#respond Mon, 02 Jun 2025 23:48:01 +0000 https://www.serperuano.com/?p=745439 Como parte de esta campaña de visibilización, las organizaciones invitan a participar en la encuesta nacional “Infancias que no se detengan.

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  • Organizaciones de pacientes lanzan la campaña “Infancias que no se detengan” para visibilizar las consecuencias de la hemofilia no atendida oportunamente, y exigir acceso a tratamientos integrales desde etapas tempranas.

  • La falta de acceso integral desde la infancia sigue condenando a millas a vivir con daño en sus articulaciones, a pesar de que la discapacidad podría evitarse.

Lima, 02 de Junio del 2025.- En Perú, cerca de 3,400 personas viven con hemofilia , un trastorno de la coagulación que impide que la sangre se coagule adecuadamente, provocando hemorragias internas, incluso sin heridas visibles. Cuando no se trata de un tiempo, puede generar daños irreversibles en articulaciones como rodillas, codos y tobillos, causando dolor crónico, discapacidad física y limitaciones emocionales desde la infancia.

Ante esta situación, la Asociación de Hemofilia del Hospital Rebagliati (ASOHER) y Alto en Hemofilia, han lanzado la campaña nacional “Infancias que no se detengan” que incluye una encuesta con el objetivo de visibilizar el impacto del daño articular en la infancia cuando no se accede al tratamiento adecuado y exigir políticas públicas que garanticen tratamientos integrales y oportunos.

Según Joseph Alcarraz, presidente de Alto en Hemofilia, afirma que esta enfermedad causa sangrado, pero también provoca discapacidad, dolor crónico y frustraciones que podrían evitarse desde la infancia. “Cada rodilla que deja de moverse por falta de tratamiento es una injusticia”, afirma. Alcarraz, quien vive con secuelas irreparables en sus articulaciones por no haber recibido rehabilitación adecuada durante su niñez, enfatiza: «Lo más duro es saber que muchos de estos daños eran evitables, pero fueron consecuencia directa del abandono del sistema de salud. Nosotros como pacientes necesitamos también terapias físicas, atención psicológica, odontológica y profesionales capacitados. La hemofilia no es solo una condición médica, es un problema de derechos cuando el sistema niega un acceso integral».

Por su parte, Diego Gavidia, presidente de ASOHER, advierte sobre una brecha estructural urgente en el sistema de salud: la falta de centros de tratamiento descentralizados y especializados para personas con hemofilia. “Necesitamos servicios que garanticen una atención oportuna y de calidad, solo así podremos asegurar que los niños con hemofilia tengan una infancia plena, que puedan ir al colegio sin dolor, jugar, aprender y ejercer sus derechos sin estar condicionados por una enfermedad que, con el tratamiento adecuado, no debería limitar sus vidas.”

Ambos representantes coinciden en que el primer paso es visibilizar, para luego movilizar a las instituciones. La encuesta, que se incluye en la campaña nacional, será una herramienta clave para exigir mejoras concretas como un registro de pacientes, acceso descentralizado a tratamientos, cobertura para terapias físicas y odontológicas, y formación médica especializada. “Luchar por el acceso es luchar contra la discapacidad infantil”, concluyen las organizaciones.

Como parte de esta campaña de visibilización, las organizaciones invitan a participar en la encuesta nacional “Infancias que no se detengan”, una herramienta clave para visibilizar las brechas en la atención de la hemofilia y promover mejores condiciones de tratamiento en todo el país. La encuesta está disponible en el siguiente enlace: https://bit.ly/3YA90Ae

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  • Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad que, según datos del Registro Mundial de Trastornos Hemorrágicos, compromete al 20% de adultos con Hemofilia severa, afectando su habilidad para trabajar y solo alrededor del 36% logra mantener un empleo. Esto lleva en muchos casos, al aumento de la pobreza y desempleo. En América, los niños que viven con Hemofilia, constituyen el 17% y el 26% de los casos

 

  • La Hemofilia y otros trastornos de la coagulación son enfermedades “raras”. El reto diario de la Hemofilia repercute en el estilo de vida de las personas que la padecen y causa severos daños: sangrado espontáneo, alteración permanente de las articulaciones, discapacidad, entre otro.

 

Perú, 2 de abril de 2024 – El Informe sobre la Encuesta Global Anual 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) señala que unas 427 mil 685 personas que viven con Hemofilia y otros trastornos de coagulación en el mundo. En el continente americano, solo el 58% de los diagnósticos esperados se ha realizado, dejando a casi la mitad de los pacientes sin identificar. Estas condiciones, catalogadas como enfermedades “raras”, requieren de atención especializada y cuidados continuos para su manejo.

 

La Dra. Ileana Chiari-Shan, directora de asuntos médicos, regulatorios y de calidad de Dra. Ileana Chiari-Shan  Novo Nordisk ® para Centroamérica, el Caribe, Bolivia, Ecuador, Perú, Paraguay y Uruguay, enfatizó la relevancia del lema de este año para el Día Mundial de la Hemofilia: «Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación», subrayando la urgencia de asegurar diagnósticos y tratamientos integrales para quienes viven con estas condiciones. Recalcó la importancia de una colaboración entre profesionales de la salud, organizaciones civiles y autoridades gubernamentales para garantizar que el diagnóstico y los tratamientos sean accesibles para todos los pacientes.

 

Hemofilia: más allá del diagnóstico, el reto diario

 

La Hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario que hace que la sangre no coagule adecuadamente, repercute en el estilo de vida de las personas que viven con esta condición.

 

La complicación más frecuente en las personas que viven con Hemofilia es el sangrado espontáneo que, con el tiempo, produce daño permanente de las articulaciones, llevando al paciente a vivir con discapacidad y necesidad de una silla de ruedas si no logra recibir el manejo adecuado, explicó la Dra. Chiari-Shan.

 

Datos del Registro Mundial de Trastornos Hemorrágicos (2023) muestran que un 20% de los adultos con Hemofilia severa ve comprometida su habilidad para trabajar. Alrededor del 36% logra mantener un empleo, ya sea completo o parcial, pero muchos deben reducir sus horas laborales, tomar descansos prolongados por enfermedad, enfrentarse al desempleo o incluso retirarse antes de lo previsto.[1]

 

La Hemofilia impacta en la infancia. Los síntomas pueden llevar a los niños a aislarse y a tener limitaciones para jugar y relacionarse. En América, los niños que viven con Hemofilia A (la más frecuente en el mundo) constituyen el 17% y el 26% de los casos[2].

Las mujeres llevan un peso emocional al ser portadoras de la Hemofilia. La Dra. Chiari-Shan resalta “la necesidad de que estas reciban un asesoramiento detallado sobre la probabilidad de transmisión y las implicaciones de la Hemofilia en sus hijos. Sin embargo, con un correcto seguimiento médico, la mayoría de las mujeres que viven con hemofilia pueden tener embarazos normales y sin complicaciones de hemorragias”.

Los síntomas más frecuentes de la Hemofilia son:

 

  • Hematomas que aparecen con facilidad.
  • Sangrados nasales, bucales y de encías por pequeñas lesiones.
  • Hemorragias en las articulaciones que pueden llevar a artritis crónica y discapacidad.
  • Sangrados en los músculos que causan dolor y pueden dañar de manera permanente.
  • Riesgo de sangrados en el cerebro por pequeños golpes, con consecuencias graves.

“La salud un derecho inalienable”, reflexiona la Dra. Chiari-Shan. En este sentido, “resulta necesario facilitar el acceso a diagnósticos tempranos y tratamientos innovadores para las personas que viven con Hemofilia y otros desórdenes de la coagulación es apremiante. Los pacientes lo ameritan”, resume.

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[1] World Bleeding Disorders Registry 2023 Data Report. World Federation of Hemophilia. Pag.19 Disponible en: https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-2452.pdf

[2] World Federation of Hemophilia. Annual Global Survey 2022. Pag. 49-51. Disponible en: https://elearning.wfh.org/resource/report-on-the-annual-global-survey-2022/

 

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El desorden hemorrágico conocido como hemofilia, que permite el sangrado severo en quien lo padece, es actualmente sufrido por aproximadamente dos mil quinientos peruanos de los cuales mil quinientos aun no han sido diagnosticados ni reciben tratamiento para corregir la ausencia o deficiencia de sus factores de coagulación; indicó la doctora Gloria Chumpitaz, hematóloga y Jefa de la Unidad de Hemofilia RAR del Hospital Edgardo Rebagliati.

“Los hemofílicos severos que no son diagnosticados y tratados desde la infancia, pueden sufrir sangrados articulares que pueden ocasionar amputaciones o hemorragias internas con resultados fatales; pero quienes reciben tratamiento y tienen previsiones como no practicar deportes de contacto, llevan una vida prácticamente normal”, detalló la experta y añadió que la deficiencia suele ser hereditaria, padecida por hombres y transmitida por mujeres, pero que treinta por ciento de los casos son mutaciones espontáneas que dan lugar al primer hemofílico de la familia.

Actualmente 650 de los casos detectados se atienden en ESSALUD de los cuales 350 son tratados en el Hospital Rebagliati. La doctora Chumpitaz indicó que el Seguro Social de Salud es el único a nivel nacional que brinda tratamiento integral a los pacientes con hemofilia dentro del plan de confianza y humanización de atención al paciente.

Los 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia para incrementar la conciencia sobre esta deficiencia y otros trastornos de la coagulación.

La Asociación Mundial de la Hemofilia, con su lema “Cerrando la Brecha” ha cumplido cincuenta años en los que continúa trabajando para conseguir mejores tratamientos.

La empresa farmacéutica danesa, Novo Nordisk, realiza durante esta semana una campaña de comunicación y sensibilización para ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen y sus familias.

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