Día de la Concientización de la Osteogénesis Imperfecta en el Perú
Con la finalidad de concientizar a la población sobre la Osteogénesis Imperfecta, el Congresista Gian Carlo Vacchelli en coordinación con la Asociación de Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOI-Perú) y la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) realizarán este 04 de diciembre un foro alusivo a esta enfermedad conocida también como “huesos de cristal”.
Se invita a todos los profesionales de salud y público en general al foro: “Avances y Resultados de los Tratamientos en Pacientes con Osteogénesis Imperfecta en el Perú”, evento que se realizará el viernes 04 de diciembre de 09:00 a 13:00 horas, en la sala Miguel Grau del Congreso de la República.
La Ostegénesis Imperfecta (OI), es una enfermedad genética que se caracteriza por la fragilidad de los huesos debido a la poca o mala calidad del colágeno, una proteína fundamental para la solidez y rigidez de la estructura.
La OI se encuentra en el grupo de las enfermedades raras o huérfanas que afectan en el mundo al menos a una por cada setenta mil personas. Por sus características son de difícil manejo; las personas que la padecen, sus familiares encuentran dificultades para hallar y acceder a un tratamiento adecuado desde el diagnóstico, atención y manipulación hasta el tratamiento en cirugías y rehabilitación, ya que no existe un protocolo médico para atención a nivel nacional.
Cabe destacar que la Comisión de Inclusión Social y Personas con Discapacidad aprobó el dictamen presentado por el congresista Vacchelli Corbetto, que establece el primer domingo de diciembre de cada año como el “Día de la Concientización de la Osteogénesis Imperfecta en el Perú”, con el propósito que se tome conocimiento de los avances logrados en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por dicha enfermedad.
Según el citado dictamen, el Ministro de Salud debe informar anualmente ante la Comisión de Inclusión Social y Personas con Discapacidad del Congreso en la sesión ordinaria de la primera semana del mes de diciembre de cada año, sobre las acciones realizadas y avances en la concientización de la osteogénesis imperfecta en el Perú, y en específico respecto de la Guía de Atención Multidisciplinaria a nivel nacional, a los pacientes de esta enfermedad, asegurados y no asegurados.
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