Miercoles, 20 de Marzo del 2019
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Minsa aprueba Reglamento de la Ley de Enfermedades raras o huérfanas

Publicado el 23/02/19

El Ministerio de Salud (Minsa) aprobó el Reglamento de la Ley N° 29698, “Ley que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas”.

La norma, publicada hoy en el diario El Peruano, establece las disposiciones orientadas a la promoción, prevención, diagnóstico, atención integral de salud y rehabilitación de las personas que padecen estas enfermedades.

Dicho reglamento está compuesto por siete capítulos, catorce artículos, siete disposiciones complementarias finales, y una disposición complementaria transitoria, estableciendo disposiciones técnicas y normativas para la implementación de la Ley N° 29698.

Este documento promueve la actualización del listado de enfermedades raras o huérfanas, la implementación de un aplicativo informático que contenga el Registro de Enfermedades Raras y Huérfanas, la conformación de la Red Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

Asimismo, los lineamientos para la determinación de las enfermedades Raras y Huérfanas de Alto Costo, con la estimación del umbral para el medicamento de Alto Costo y la elaboración del Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral De Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas.

Enfermedades raras

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de siete mil enfermedades huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.

Actualmente, en el Perú los pacientes que padecen de alguna enfermedad Rara o Huérfana son atendidos bajo la cobertura del Seguro Integral de Salud (SIS) o el Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal); sin embargo, con este reglamento se ordenarán las acciones vigentes, se mejorará el registro de pacientes con enfermedades Raras o Huérfanas, pero además permitirá incidir en la detección temprana de algunas enfermedades Raras o Huérfanas, entre otras acciones.

“Es importante fomentar actividades de empatía y asertividad en las niñas y niños que padecen alguna de estas enfermedades y que asisten a una institución educativa para favorecer las condiciones del entorno e interrelación, y promover el seguimiento constante de su tratamiento”, indicaron voceros del Minsa.